Heaven on earth

RÄttfrÀlst kvinna med brokigt förflutet bloggar om det som faller mig in.

Puffs första jul
1 kommentar, skriv en du med!

Posted by Paula in Dagbok (torsdag juli 29, 2010 at 12:42 f m)
permalÀnk |

HĂ„ller pĂ„ att packa inför flytten (fĂ„r tilltrĂ€de till lĂ€genheten pĂ„ mĂ„ndag, om mindre Ă€n en vecka – yey!) och hĂ„ller just nu pĂ„ att slĂ€nga gamla betalde rĂ€kningar och deklarationer och annat junk som man inte behöver spara lĂ€ngre – och ur denna hög flöt plötsligt upp en liten anteckning:

Emelies första jul.

Tröja + byxa, rosa med snöstjÀrnor (gammelmorfar och -mormor)
Hoppgunga (farmor och farfar)
Haklappar, Breakfast, Lunch, Dinner (Anna-Kerstin)
Badbok (Pella, Anders och Danielle)
Skor, rosarutiga (mamma&pappa)
Vovve (Pia, Stefan, Pernilla och Philip) (minns inte men jag antar att det var ett kramdjur?)
Etui till silverskedar + en sked (gammelmorfar och -mormor)
Adagio-skivan (mormor)

Jag borde, men gör inte
0 kommentarer, skriv en!

Posted by Paula in Dagbok (torsdag juli 8, 2010 at 2:46 e m)
permalÀnk |

Jag borde röja, men gör det inte. Jag borde för att jag ska Äka bort i tvÄ veckor och för att en stackars rÄttvakt förhoppningsvis ska bo hÀr under tiden, för att hÄlla koll pÄ och ge mina rÄttor bÀsta möjliga tillvaro trots att matte sÄ nesligt överger dem. Jag tror nÀstan de kommer ha det bÀttre Àn nÀr jag Àr hemma, för hon som ska vara hÀr har haft rÄttor, men har det inte lÀngre, sÄ hon lider nog lite abstinens.

Jag har stĂ€dat burar, lagat blötmat och blandat torrmat för hela perioden, men nu behöver jag stĂ€da och frĂ€scha till i lĂ€genheten, sĂ„ att det kan vara lite trevligt att vara hĂ€r ocksĂ„. Och jag har sett över min ekonomi, eftersom det den hĂ€r gĂ„ngen inte funkar med tjĂ€nster och gentjĂ€nster, rĂ„ttvakten Ă€r ju rĂ„ttlös. Och för att jag begĂ€r mer Ă€n jag brukar – den hĂ€r gĂ„ngen rĂ€cker det inte med att spilla pĂ„ lite mat ibland och kolla att de har fĂ€rskt vatten – den hĂ€r gĂ„ngen mĂ„ste man vara hĂ€r och umgĂ„s med raringarna ocksĂ„. Kanske inte precis varje dag, om nĂ„got annat mĂ„ste finns som Ă€r viktigare, men nĂ€stan. Dels Ă€r det för lĂ„ng tid för att bara ge mat och vatten, dels har jag ju en kull rĂ„ttbebisar, som behöver mer Ă€n mat en gĂ„ng om dagen.

Men just nu har jag tvĂ€ttstugan och nĂ€r det Ă€r klart kan jag börja packa pĂ„ allvar, vilket jag ska – det betyder att jag Ă€r fĂ€rdig att Ă„ka redan ikvĂ€ll och har morgondagen pĂ„ mig att komma pĂ„ saker jag hĂ„ller pĂ„ att glömma, och för att röja. NĂ„gorlunda, i alla fall.

Köpt lÀgenhet
2 kommentarer, skriv en du med!

Posted by Paula in Dagbok (torsdag juli 8, 2010 at 11:51 f m)
permalÀnk |

Jag har en vĂ€n som skummade igenom min blogg hĂ€romkvĂ€llen och fnissade gott Ă„t min ‘by-the-way’-anteckning om att jag köpt en lĂ€genhet i ett tidigare inlĂ€gg. Jag har ju skrivit om det pĂ„ facebook och pĂ„ r8forum och pĂ„ en mailinglista jag Ă€r med pĂ„ – men inte hĂ€r…

Eftersom Norra KvarngÀrdet ska helrenoveras och det kommer medföra en 50%-ig höjning, kan jag inte bo kvar dÀr jag bor nu. Har försökt byta, men fÄr inga napp, ingen vill förstÄs byta INNAN det stora arbetet pÄbörjas -att flytta in för att nÀstan omedelbart flytta igen till evakueringsboende Àr förstÄs lika skrÀmmande för andra som för mig, som skulle evakueras, flytta tillbaka och SEDAN byta och flytta igen = 3 flyttar pÄ kort tid.

Jag stÄr naturligtvis i bostadskö, men har hittills inte hittat nÄgot jag kan fÄ som passar mig i nÄgot av de omrÄden jag vill bo i, sÄ nu började jag spana efter bostadsrÀtter. TÀnkte att det ocksÄ vore ett bra sÀtt att investera försÀkrningspengarna jag fÄtt frÄn min sjuk- och olycksfallsförsÀkring. Tittade pÄ mÄnga lÀgenheter, men ingen passade riktigt. Jag vill ju gÀrna fortsÀtta ha ett eget rum för rÄttorna, t ex. Och sÄ minst lika bra lÀge som jag bor pÄ nu.

SĂ„ hittade jag en annons i nĂ„gra 80-talshus mycket nĂ€ra dĂ€r jag bor nu. Trots att jag alltid sagt att jag tycker husen Ă€r sĂ„ fula att jag ALDRIG ska bo i dem, gick jag pĂ„ den öppna visningen, lade ett bud, blev överbjuden och lade ett till. MĂ€klaren ringde sedan och sa att jag visserligen var den som lagt det vinnande budet, men sĂ€ljaren ville inte sĂ€lja sĂ„ billigt. Jag blev förstĂ„s sur – det kallas ‘lockpris’ att sĂ€tta ut annons med ett pris som sĂ€ljaren inte Ă€r beredd att sĂ€lja till. Lockpriser hör verkligen inte till god mĂ€klarsed.

NĂ„. Jag sa att mitt bud stĂ„r fast och om hon Ă„ngrar sig Ă€r hon vĂ€lkommen tillbaks. Och sĂ„ gick jag och tittade pĂ„ andra lĂ€genheter. After all – det hĂ€r var faktiskt den första lĂ€genheten jag budat pĂ„, sĂ„ enkelt kan man kanske inte förvĂ€nta sig att det ska gĂ„… Under tiden satte mĂ€klaren ut en annons med fastpris 130′ högre Ă€n mitt bud.

Jag hittade ett annat intressant objekt, och nÀr jag som bÀst övervÀgde att lÀgga bud pÄ det blev jag kontaktad av den första mÀklaren med beskedet att sÀljaren nu givit med sig.  Jag bad om frist en dag eller tvÄ eftersom jag bokat omvisning av den andra, som jag ville gÄ pÄ innan jag bestÀmde mig. VÀl dÀr insÄg jag att den lÀgenheten visserligen var billigare, hade lÀgre mÄnadskostnad och bÀttre lÀge i förhÄllande till billiga mataffÀrer, men det som fixats var sÄ smaklöst gjort att jag skulle vilja göra om det + att det behövdes ny spis och helrenovering av vardagsrummets parkett.

Vi skrev kontrakt sent pÄ kvÀllen pÄ plats i lÀgenheten och det kÀndes ASBRA! Den Àr frÄn början en 2a, som byggts om till en trea. Den Àr verkligen pytteliten, bara 57 kvm, men fin och smakfull och med en STOR altan. Dessutom har jag en av parkerna som jag brukar promenera Greta i precis utanför porten.

Jag har lagt ut mÀklarbilderna pÄ min picasa, sÄ dÀr kan ni kika. Jag tror att det som nu Àr barnrum ska fÄ bli rÄttrum, och jag tÀnker börja med att köpa nÄgon sorts billiga byggplattor att klÀ in hela rummet med, sÄ att skrÀllena inte gnager sönder rummet direkt ifall jag inte skulle klara ut livet med huvudet i rÀnteodjurets kÀftar.

Den 2a augusti börjar jag flytta in!

Kan inte folk bara göra saker som FUNKAR?
0 kommentarer, skriv en!

Posted by Paula in Dagbok (tisdag juni 29, 2010 at 10:45 f m)
permalÀnk |

Picasa2Flickr har jag anvĂ€nt lĂ€nge för att ladda upp bilder till Flickr via Picasa. Nu funkar den inte lĂ€ngre :( Och Wordpressplugin:en för flickr funkar inte heller. Alltid ska man hĂ„lla pĂ„ med en massa ‘abrovinklar! Jag som vill börja bilddagboka igen i brist pĂ„ textinspiration! Grrrrr.

Update: Nu skĂ€ms jag. Jag har ju bytt dator, och anledningen till att flickr2picasa inte funkade var att jag inte hade installerat flickr uploadr…

Mattan hade varit sur ett helt dygn
0 kommentarer, skriv en!

Posted by Paula in Dagbok (tisdag juni 29, 2010 at 10:37 f m)
permalÀnk |

201006192042

…men de lĂ€t sig inte nedslĂ„s av det!

Inte bara viktnedgĂ„ng – hud ocksĂ„!
0 kommentarer, skriv en!

Posted by Paula in Dagbok (tisdag juni 29, 2010 at 10:33 f m)
permalÀnk |

hud

Just nu Àr jag fantastisk.
0 kommentarer, skriv en!

Posted by Paula in Dagbok (fredag juni 18, 2010 at 8:00 e m)
permalÀnk |

Mitt liv Àr sÄ otroligt uppÄt just nu. Allt flyter, jag har föraningar om nÀstan allt som hittills alltid stÀmmer. Jag kÀnner mig stark och oövervinnerlig, för jag har fÄtt en period med riktigt skarpa glimtar. Det finns kvar dÀrinne i mig! Jag kan fortfarande vara knivvass, smart och modig! Har kanske inte sÄ mycket anvÀndning av det just nu, men det kommer nog. Och med den kÀnslan kan jag lÀttare stÄ ut med att jag mellan de dÀr vassa stunderna Àr slö som eggens baksida.

Borde byta avatar
0 kommentarer, skriv en!

Posted by Paula in Dagbok (onsdag juni 16, 2010 at 12:08 f m)
permalÀnk |

Jag borde byta avatar till en som visar mig NU – utan glasögon. Idag var jag pĂ„ treveckorskontroll efter laseroperationen. Allt ser perfekt ut och jag fick veta att ögondroppandet bör fortsĂ€tta minst 2 mĂ„nader till, för tre mĂ„nader brukar det ta att lĂ€ka sĂ„pass att tĂ„rvĂ€tskan fĂ„r bra kvalitet igen. Om jag förstod rĂ€tt. Vilket verkligen Ă€r nĂ„got att fundera över för allt som sas under besöket gick in genom ena örat och ut genom det andra – direkt. Riktigt pinsamt och tydligt Ă€ven för folk som inte kĂ€nner mig – det blev rĂ€tt mĂ„nga höjda ögonbryn dĂ€r…

Och sÄ köpte jag en lÀgenhet sent i torsdagskvÀll, det kanske jag borde skriva nÄgot om. Men inte nu. Jag Àr trött.

Ögonlaseroperation
4 kommentarer, skriv en du med!

Posted by Paula in Dagbok (tisdag maj 25, 2010 at 5:37 e m)
permalÀnk |

IgÄr var jag pÄ Memira och gjorde en ögonlaseroperation. Den ursprungliga tanken var att jag skulle göra en lÄgprisvariant via GodSyn, men nÀr jag var pÄ deras samarbetspartner Memiras klinik i TÀby pÄ förundersökning, kom det fram att den bÀsta metoden för mig och mina ögon var FS-lasik. Och just den metoden hade samma pris vare sig jag gjorde den via GodSyn eller Memira. Detta innebar att jag kunde göra operationen pÄ Memiras huvudklinik i Uppsala, vilket naturligtvis var MYCKET bÀttre för mig, den ligger knappt 10 min gÄngvÀg hemifrÄn. Jag tror att jag hade kunnat göra en av de andra, mycket billigare metoderna, men kÀnde efter resan till TÀby att för mig, som har sÄ stora problem med trötthet och som dessutom tycker att jag har tillrÀckligt med ont och problem ÀndÄ, faktiskt tyckte att det kunde vara vÀrt 10 papp mer att ha 10 min gÄngvÀg till efterkontroller och  hjÀlp om det skulle uppstÄ problem. Det rymdes ju ÀndÄ fortfarande inom den budget jag satt upp. Och jag hade fÄtt intrycket, bÄde av det som sades under undersökningen och under mina googlesökningar nÀr jag kom hem, att det var den skonsammaste metoden med snabbast lÀkning och minst risk för komplikationer.

Oavsett om jag gjort det via GodSyn i TÀby, var det alltsÄ samma utförarföretag och till och med samma lÀkare som skulle göra operationen pÄ mig.

Vid lasik görs ett lock i hornhinnan som lyfts innan lasern fÄr göra sitt. Vid FS-lasik skÀrs  inte locket med kniv, utan med en femtosecond, en maskin som skÀr med laser och  lossar locket för att fÄ sÄ fina snitt och göra sÄ lite Äverkan som möjligt. Min hornhinna var i tunnaste laget och för att lÀmna marginaler för ev efterjusteringar var detta den lÀmpligaste metoden. Om man googlar eller söker efter videor pÄ youtube kan man ocksÄ söka pÄ intralase lasik som görs pÄ samma sÀtt men med en annan laser (vad jag förstÄtt Àr det en annan tillverkare av maskinerna).

NÀr jag kom till kliniken igÄr kÀnde jag mig överaskande lugn, men sa ÀndÄ att jag ville ha minst 4 stesolid innan. Jag fick bara en. TyvÀrr.

Ögonkirurgen Mats gjorde en sista snabb kontroll av mina ögon innan jag fick sĂ€tta pĂ„ mig sko- och hĂ„rskydd och lĂ€gga mig pĂ„ operationsbordet. De tejpade igen mitt vĂ€nsteröga och spĂ€rrade upp det högra med nĂ„gon slags stĂ„ltrĂ„dsstĂ€llning. Droppade bedövningsdroppar i ögat. Sedan satte det igĂ„ng. Först femtosecond ‘lock’-maskinen. Det kĂ€ndes inte alls som om de skulle trycka in ögat i skallen pĂ„ mig, som jag lĂ€st och blivit uppskrĂ€md av i en blogg innan. Men det tog överraskande lĂ„ng tid. Jag tror de sa hur lĂ„ng tid det skulle ta och hur lĂ„ng tid som Ă„terstod – kan det ha varit 50 sek? Jag vet inte riktigt för jag fick en rejĂ€l panikĂ„ngestattack – vilket verkligen inte var en hit – tĂ€nk er att fĂ„ det med huvudet i en maskin dĂ„ man absolut inte fĂ„r röra pĂ„ det! Jag hyperventilerade och skakade nĂ€stan ur huden, sköterskan försökte hjĂ€lpa mig att andas igenom det med resultat att jag nĂ€stan svimmade av hyperventileringen. Hennes hand pĂ„ min axel blev min livlina dĂ€r ett tag.

Sedan lyftes lockmaskinen och lĂ€karen lyfte pĂ„ locket med ett verktyg. Det sĂ„g oerhört proffsigt ut inifrĂ„n ögat  - inte alls som pĂ„ den hĂ€r filmen, utan mer som pĂ„ den hĂ€r.  Efter detta fick jag titta pĂ„ en liten grön prick medan lasern jobbade. Det kĂ€ndes inte alls , men blĂ„ste lite och luktade brĂ€nt hĂ„r, typ. Efter en kort stund var det klart, locket lades tillbaka och fick lite tid pĂ„ sig att suga fast igen innan det var dags för vĂ€nsterögat. Allt upprepades och sköterskan sa att det nog skulle vara lĂ€ttare med femtosecond-maskinen nu nĂ€r jag visste vad jag hade att förvĂ€nta mig – men min panikĂ„ngestattack hade inte klingat av, sĂ„ den fick bara ny skjuts. NĂ€r vĂ€nsterögat var fĂ€rdigt blev jag ombedd att resa mig för att gĂ„ ut till vilrummet, men det kom inte pĂ„ frĂ„ga. Det kĂ€ndes som om jag inte kunde styra kroppen alls. SĂ„ jag fick ligga kvar en liten stund medan sköterskan gjorde nĂ„got annat litet Ă€rende, sen kom hon tillbaks och hjĂ€lpte mig sĂ€tta mig. Jag fick instruktion om att öppna ögonen, det skulle se ut som nĂ€r man sitter i en Ă„ngbastu till att börja med.

Jag öppnade dem och fascinerades en liten stund av att vĂ€rlden faktiskt PRECIS sĂ„g ut som i en Ă„ngbastu! Sköterskan ledde mig varsamt ut i vilrummet dĂ€r en annan tjej redan lĂ„g. Jag fick mer smĂ€rtstillande droppar i ögonen, ett glas vatten och ville slĂ€ppa ut panikgrĂ„ten, men försökte istĂ€llet andas mig ur elĂ€ndet. Tjejen bredvid mig verkade hur cool som helst – hon kanske gör sĂ„nt hĂ€r flera gĂ„nger i veckan?

NÀr halvtimmen gÄtt hade den klingat av nÀstan helt och jag var rÀtt okej igen, men efter att optikern Erik undersökt mig och clearat att allt sÄg bra ut, bad jag att fÄ stanna kvar en stund pÄ kliniken i vÀntrummet, sÄ dÀr satt jag och vÀntade till Em kom och hÀmtade mig. Vi gick och köpte en pizza att dela pÄ och lade oss i min sÀng, hon surfandes laservideos pÄ youtube medan jag försökte stÀnga ute ljuset frÄn skÀrmen.

Mitt hÄr störde mig och jag gick ut i köket för att hÀmta ett hÄrband för att fÄ bort det frÄn ansiktet. NÀr jag satte i det lyckades jag slÀnga med huvudet pÄ nÄgot sÀtt, sÄ att jag kastade mig med stor kraft RAKT pÄ sopsetet som alltid brukar stÄ i eller precis utanför rÄttrummet men nu uppenbarligen stod mitt pÄ köksgolvet. Mina ögonlock var sÄ svullna att jag knappt orkade hÄlla ögonen öppna, sÄ  jag hade  missat att det stod dÀr och skaftet kom farligt nÀra ögat och om jag sÀger att jag blev skÀrrad sÄ underdriver jag kraftigt!

Under högerögat en ful och elak finne, men under vÀnsterögat ett blÄmÀrke efter sopsetsskaftet jag var nÀra att fÄ i ögat bara nÄgra timmar efter operationen!

Senare pÄ kvÀllen nÀr jag vilat ögonen lite mer och svullnaden gÄtt ner mer sÄg jag ju redan dÄ att jag  redan sÄg helt över förvÀntan! Testade t o m att spela lite WoW innan jag somnade och sÄ bra har jag ALDRIG sett nÀr jag spelat förr!

Droppade antibiotika i ögonen, tejpade ögonsköldarna pÄ plats och sov som en prinsessa hela natten och sÄg ut som ett misshandelsoffer nÀr jag vaknade. Fullkomligt igenmurad och uppsvullen/tilltryckt i hela ansiktet. Sköldarna togs bort, ögonen droppades, frukost Äts och sedan bar det av pÄ första Äterbesöket till Memira igen. DÀr fick jag trÀffa optikern Martin den hÀr gÄngen och nu fick jag provlÀsa pÄ bokstavstavlor och sÄnt och jag sÄg Ànda ner till understa raden pÄ allihop! Fick en lÀsavstÄndstavla i handen och sÄg jÀttebra ner till 8 pt, pÄ ca 40 cm avstÄnd, men kunde lÀsa Àven de mindre om jag anstrÀngde mig lite. Ner till 5 pt, tror jag det var.

Det har lĂ€mnats lite nĂ€rsynthet pĂ„ vĂ€nsterögat för att ‘möta’ Ă„ldersyntheten dĂ„ den kommer (För det sĂ€ger de att den gör förr eller senare för alla), men min astigmatism Ă€r borta och all annan nĂ€rsynthet!

Det vĂ€rsta med operationen var min panikĂ„ngestattack. SjĂ€lva ingreppet var rena barnleken i jĂ€mförelse. Men om jag Ă€ndĂ„ försöker berĂ€tta vad som var vĂ€rst sĂ„ var det nog femtoseconden (mest att det kĂ€ndes som om den tog sĂ„ lĂ„ng tid – för den tryckte inte hĂ„rt eller kĂ€ndes pĂ„ annat sĂ€tt). NĂ€r den jobbar blir det ocksĂ„ helt – HELT – svart. Ett kontrollfreak som jag har svĂ„rt att fixa sĂ„nt, uppenbarligen. Den andra obehagliga saken var stĂ„lstĂ€llningen som spĂ€rrar upp ögat. Gör inte heller ont – men skĂ€nker en kĂ€nsla av maktlöshet.

Hur det kĂ€nns efterĂ„t kan nog vara olika för olika personer. Jag fick kĂ€nslan av att ögonlocken var sĂ„ svullna att jag inte kunde hĂ„lla dem öppna riktigt. Det sved en del, ungefĂ€r som nĂ€r man skĂ€r lök. Fast jag trodde det skulle vara vĂ€rre. Att snyta sig ofta underlĂ€ttade en hel del. Lite ljuskĂ€nslig var jag igĂ„rkvĂ€ll, men det var ocksĂ„ obehagligt nĂ€r jag inte hade tillrĂ€ckligt med ljus. Men det var faktiskt ingen större skillnad mot innan – jag har ju varit vĂ€ldigt ljuskĂ€nslig och haft dĂ„ligt mörkerseende innan operationen, saker som jag oroat mig över innan jag gjorde den, tĂ€nk om det skulle bli Ă€nnu vĂ€rre?

Idag har det visserligen varit mulet ute, men jag har inte behövt anvĂ€nda solglasögon. Än sĂ„ lĂ€nge gĂ„r detta alltsĂ„ över förvĂ€ntan! :)

LÀs Àven andra bloggares Äsikter om , , , ,

Desperado
2 kommentarer, skriv en du med!

Posted by Paula in Dagbok, Helveten pĂ„ jorden, MS-dagbok, hĂ€lsa (mĂ„ndag maj 10, 2010 at 4:05 e m)
permalÀnk |

MS-trötthet. För mig Ă€r den som en vanlig trötthet i sitt sista stadie redan frĂ„n första sekunden den sĂ€tter in. LĂ€gg dĂ€rtill en REJÄL bakfylla, och det kanske blir en bild som nĂ„gon som inte sjĂ€lv upplevt det kan förstĂ„. Jag har utvecklat en strategi att koppla bort huvudet och lĂ„ta kroppen fortsĂ€tta. Detta började jag med dĂ„ jag gick pĂ„ gym 2005-2006. Kroppen jobbade, men huvudet sov.

Under senare tid har jag börjat inse att jag blivit vÀldigt mycket sÀmre sedan dess. Idag Àr den strategin nÀstan omöjlig. Vilket betyder att jag mÄste vÀlja bort vÀldigt mycket mer Àn dÄ. Jag kan inte riktigt kombinera en promenad med vila (iofs inte en vila som gör mig piggare, men den hÄller mig iaf gÄende medan den pÄgÄr). För nÄgra Är sedan kunde jag vara ganska pigg nÀstan en hel dag innan jag blev sÄ utmattad att jag började fÄ kÀnningar av andra MS-symptom. Sedan nÄgra timmar och idag kanske i bÀsta fall en timme direkt efter att jag vaknat pÄ morgonen.

Jag har tĂ€nkt att tröttheten lika gĂ€rna kan bero pĂ„ depression. Men jag ser mig inte som deprimerad lĂ€ngre sedan rĂ€tt lĂ„ng tid – Ă€ndĂ„ bĂ„de bestĂ„r tröttheten och blir vĂ€rre, sĂ„ det var nog inte sĂ„. Och eftersom det Ă€r sĂ„hĂ€r hela tiden har jag pseudoskovskĂ€nningar nĂ€stan jĂ€mt i lite olika omfattning, vilket gör det mycket svĂ„rt att avgöra om det bara ÄR pseudoskov eller om de Ă€r Ă€kta skov. Eller om jag kanske inte ens har skovvis förlöpande MS lĂ€ngre, utan att det har gĂ„tt över till primĂ€r proggressiv (vilket isf skulle innebĂ€ra att de satans sprutorna med bromsmedicin jag tar varje dag inte hjĂ€per alls).

Jag gĂ„r pĂ„ MS-mottagningen pĂ„ Ackis och upplever inte att jag fĂ„r gehör. Det finns EN MS-specialist dĂ€r, Jan Fagius som jag gick till i början, och han tycker uppenbarligen inte att man har rĂ€tt att gnĂ€lla om man kan anvĂ€nda sina ben. Det Ă€r den rĂ„dande instĂ€llningen pĂ„ hela kliniken. JadĂ„, jag förstĂ„r att han försöker ingjuta positivitet i mig, och det Ă€r vĂ€l rart och fint, men istĂ€llet för att bli positiv kĂ€nner jag mig inte lyssnad pĂ„. Inte heller sedan jag frĂ„nbett mig honom som lĂ€kare och provat en som mestadels var pappaledig eller jobbade med sin forskarutbildning för att nu ha  fĂ„tt en tredje som ”Ă€r intresserad av MS” (som faktiskt gjort den mest förtroendegivande MS-kontrollen pĂ„ mig av alla). Jag förstĂ„r att de ser de som de tycker verkar ha det mycket vĂ€rre Ă€n mig mĂ„nga gĂ„nger varje dag. Och mĂ€nniskor som sitter i rullstol Ă€r det ju förstĂ„s mer synd om. Det ser man ju.

Baserat pĂ„ de samtal jag haft med andra MSare verkar det ganska sĂ€llan sĂ„ att man fĂ„r sĂ„ allvarliga kognitiva symptom om man har en MS som sĂ€tter sig pĂ„ rörelseapparen, och tvĂ€rtom. (tror inte det finns nĂ„gon forskning ur den aspekten? Vore isf intressant att se). De som jag har trĂ€ffat som har bĂ„da problemen har viktat de kognitiva symptomen som de som Ă€r svĂ„rast att vĂ€nja sig vid och hantera. SĂ„ det ÄR kanske inte sĂ„ att det GÅR att bestĂ€mma sig för att de som kan gĂ„ har det lĂ€ttare?! Jag tror inte det. Vi i den andra gruppen har ju dessutom det praktiska faktumet att kĂ€mpa med att vĂ„rt handikapp Ă€r dolt, att vi mĂ„ste förklara tydligt för alla vi möter varför vi kanske behöver sitta pĂ„ bussen eller behöver en pall att vila pĂ„ i mataffĂ€ren som gamlingar. Och nĂ€r man nĂ„gon gĂ„ng försöker förklara möts av misstroende blickar – framför ALLT frĂ„n gamlingar som har ensamlicens pĂ„ att vara trötta och ha ont i kroppen och tar för givet att man ljuger ihop en historia om att man har MS för att fĂ„ sitta en stund pĂ„ bussen *grrrr*. Det ska gĂ„ rĂ€tt lĂ„ngt innan man gĂ„r in i en sĂ„dan diskussion, kan jag sĂ€ga.

Mina vanligaste pseudosymptom (eller vad det nu Ă€r) Ă€r att jag domnar bort i kroppsdelar, i en arm, ett ben eller i ansiktet. Eller att jag fĂ„r en kĂ€nsla av att min hud Ă€r en cm tjock med en kĂ€rna av elektriska strömmar. Det kan bĂ„de kĂ€nnas som ett dovt durrande eller som nĂ€r man gjorde ‘tusen nĂ„lar’ pĂ„ varandra som smĂ„. Och sĂ„ blir de vanliga – stĂ€ndigt nĂ€rvarande – kognitiva symptomen Ă€nnu vĂ€rre. Jag fĂ„r svĂ„rt att fokusera bĂ„de med blick och tanke och blir dessutom som en vandrande minneslucka. NĂ€r- eller fjĂ€rrminne Ă€r till synes helt godtyckligt, men att jag upplever det sĂ„ kan ocksĂ„ bero pĂ„ att jag inte Ă€r i stĂ„nd att analysera just nĂ€r det Ă€r aktuellt.

Idag ringde jag till MS-mottagningen för att berĂ€tta hur desperat jag kĂ€nner mig. Att om det enda sĂ€tt för mig att leva Ă€r att sova, kan jag nĂ€stan lika gĂ€rna dö. Inte för att jag egentligen har dödslĂ€ngtan – tvĂ€rtom – och det Ă€r ju just det som Ă€r sĂ„ frustrerande. Att jag VILL leva vara social men fĂ„r vĂ€lja bort ALLT kul. De gĂ„nger jag försöker Ă€ndĂ„, orkar jag sĂ€llan uppskatta det. Att inte ens de Ă€mnen som varit de som förr engagerat och som jag Ă€lskat att diskutera inte lĂ€ngre funkar, eftersom jag inte kan hĂ„lla trĂ„den ens i ett kort samtal, Ă€nnu mindre i en lĂ„ng diskussion. Nu medan jag skriver inser jag att det nog Ă€r DET som Ă€r det vĂ€rsta. Det som gör att jag kĂ€nner mig som en idiot. Jag tror egentligen inte att jag ÄR dummare Ă€n förr, men de kognitiva symptomen gör att jag bĂ„de framstĂ„r som det och kĂ€nner mig som det.

I början av min MS kunde jag dölja mina problem rÀtt bra men det gÄr sÀmre och sÀmre. Det Àr inget jag mÀrker sjÀlv, direkt, men som jag ser pÄ min samtalspartner. Inte bara domningarna i ansiktet gör att jag ibland fÄr svÄrt att artikulera och göra mig förstÄdd, utan Àven nÄt afasiliknande, dÀr jag kan tÀnka en sak och sÀga nÄgot helt annat och orelaterat, gör att man halkar av banan fullstÀndigt. Oftast blir det mest nÄgot att skratta Ät, men sÀkert Àr att jag tappar trÄden och inte lyckas plocka upp den igen hur jag Àn försöker.

Jag vet inte ens om denna text Ă€r begriplig, Ă€ven om jag försöker korrlĂ€sa den hinner jag tappa trĂ„den och fĂ„r inte riktigt ihop det. Har mĂ€rkt att det jag skriver under trötthet oftast blir en massa virriga kringelikrokar utan början och utan slut – Ă€nnu en sak som kĂ€nns trist, skrivandet som varit en av de talanger jag kĂ€nt mig stark och stolt över!

Jag tÀnker bara pÄ att jag faktiskt har MS nÀr jag kÀnner av det. Och det gör jag oftast nÀr jag överfalls av MS-trötthet. Vilket jag gör nÀstan hela tiden. Kanske med en pigg glimt emellanÄt.

NÄja dagens samtal resulterade i att jag fÄr Ànnu en medicin utskriven, en som jag tidigare tackat nej till, eftersom det Àr ett amfetaminpreparat. Nu kÀnner jag mig sÄ desperat att jag lÀgger mina psykiska blockeringar frÄn tonÄrstiden Ät sidan och vill göra ett försök. Ingen annan medicin har gjort nÄgon som helst skillnad. Jag har absolut ingenting att  förlora, men allt att vinna. Kanske har jag hunnit nÄgot resultat innan den förestÄende halvÄrskontrollen. Jag hoppas det!

NĂ€sta sida »