Heaven on earth

Jag är vuxen nu, och fri. Eller borde vara fri. Men kanske har jag aldrig tidigare varit sÃ¥ fjättrad. De som fjättrar värst är de som gör det genom att säga att de älskar. Men jag är vuxen nu, sÃ¥ jag vet att de lurar, inte bara mig, utan även sig själva. Att deras ”kärlek” fjättrar för att de vill utöva sin makt över mig, hindra mig att uttrycka mig fritt. För att de i sin enfald tror att historien handlar om dem när den faktiskt handlar mig.

Jag vet inte om jag är så vuxen att jag har modet att slå mig fri.

Japp, jag har köpt en surfplatta. Jag hoppas att ett av resultaten ska vara att den här bloggen Ã¥teruppstÃ¥r  – och gärna annat skrivande, som var längesedan jag ägnade mig Ã¥t nu. Med den här apparaten är förutsättningarna goda för bloggandet iaf, eftersom Wordpress androidapp är helt underbar och gör det mycket lättare . Vi ses framöver!

Vaknade. Vackert sÃ¥, kanske. Med stickningar i ansiktet och hockeymask. Trött, geggig i ögonen, isont. Fick mens igÃ¥r, och som pÃ¥ beställning känner jag mig förkyld. Fattar inte vad det är med mig, mens och förkylning. Sjukskrivningen, som jag bara jobbat en vecka sen, startade med en förkylning. Som startade i samband med mens. Har sÃ¥ himla svÃ¥rt att hämta mig efter en sÃ¥n. Hatar’t. Idag mÃ¥ste jag larva mig ut till Rembacken för att lÃ¥ta Penny somna in. Hon är pigg och sÃ¥, men mager som ett papper med en knöl i baken som gör uppenbart ont. Den är inte stor, och jag funderar pÃ¥ om det kan vara ett tarmbrÃ¥ck. Hon bajsar ljust, mjukt och illaluktande och är inte alls intresserad av maten jag serverar. Har inte tittat pÃ¥ henne än idag, men det verkar vara lite av varannandagssjuka, och det är lika bra att lÃ¥ta det ske idag. Om det blir akut en arbetsdag, är risken att jag fÃ¥r väldeliga problem, som jag fÃ¥r svÃ¥rt att Ã¥terhämta mig ifrÃ¥n.

Jag som tyckte det var så skönt att R skulle komma på eftermiddagen, så att jag kunde ta det lugnt och ligga och dra mig så länge jag ville och sega runt här. Jo tjena.

Ja, jag gnäller ju mest här, känns det som. Men det är mest för mitt eget minnes skull jag gör det, för pÃ¥ det andra stället facebook jag lÃ¥ter mig göra det pÃ¥ är det inte helt lätt att gÃ¥ tillbaks och spana pÃ¥ vad man skrev tidigare. Jag har hittat WP-plugins som kan fixa den biffen och dra in statusuppdateringarna hit till bloggen – men jag misstänker att jag mÃ¥ste komma ikapp uppgraderingarna av WP innan jag kan använda den. Och jag ORKAR inte pyssla med det. SÃ¥nt kräver att hjärnan vill vara med och att jag inte hÃ¥ller pÃ¥ att somna hela tiden – minns inte när jag hade de förutsättningarna sist. Länge sen.

Jag har balanserat pÃ¥ randen till depression rätt länge nu, det är svÃ¥rt att hÃ¥lla humöret uppe när jag äntligen fÃ¥r medicinen, Tysabri, som alla andra jag kommit i kontakt med blivit sÃ¥ oerhört hjälpta av – och den inte gör nÃ¥gon som helst skillnad för mig. Jag har fÃ¥tt den i nästan ett Ã¥r nu och jag borde verkligen ha märkt en avsevärd skillnad. Vilket jag alltsÃ¥ inte gjort. Jag har ju mÃ¥nga gÃ¥nger väckt frÃ¥gan om det kan vara sÃ¥ att jag egentligen inte har skovvis förlöpande MS längre, utan gÃ¥tt över i primär progressiv. Läkarna bara viftar bort frÃ¥gan och verkar tycka att den är dum – jag vet inte jag. Det jag däremot vet är att det med facit i hand oftast visat sig att jag haft rätt i mina misstankar tidigare.

Jag har alltså ingen distinkt skillnad mellan skov och icke-skov, men om jag fortfarande har skovvis förlöpande MS, då har jag ett skov nu. Jag är så trött att jag stundtals inte orkar resa mig och hela kroppen känns fylld med bly med följd att jag inte ens orkar gå några längre stunder. Gåendet som varit min vardagsmotion och passion och apostlahästarna mina trognaste vänner. En stor nackdel med detta är att min kondis blir försämrad och jag kommer få svårare och svårare att återhämta mig ju längre detta håller i sig. Men jag är ju alltså orolig för att det inte kommer göra det. Imorgon går min sjukskrivning ut och jag funderar på om jag ska gå och försöka gå och jobba, eller om jag helt sonika ska förlänga den utan att ens göra ett försök. Just nu lutar det åt det senare, mycket för att jag sover jättedåligt på nätterna, då jag har så himla ont i kroppen och när jag lägger mig i sängen utan att ha något som pockar på min uppmärksamhet, känns det mer som att sänka ner kroppen i ett badkar bottenfryst is, än som att krypa ner i en mjuk, skön säng med dubbla täcken. Speciellt om morgnarna gör det riktigt ont, känns som om jag har en blyväst på mig som väger mycket tungt över axlarna. Inatt var jag tvungen att flytta mig från Roffe, eftersom det gjorde olidligt ont när han andades på mig. Kul? Nej. Senare på dagen gör det fortfarande ont, men jag märker det mest om jag får en döstund utan något att koncentrera mig på.

En annan oroande sak är att jag tänker en sak, men säger eller skriver en helt annan. Vid prat har jag inte fäst så stort avseende vid det, men vid skrift känns det värre. Och det händer OFTA. Även om jag upptäcker det och ändrar, så ni som läser antagligen inte ser det lika ofta.

För att inte tala om hur jag tappar tråden hela tiden. Jag började skriva om hur jag balanserat på depressionens rand (utan att trilla över, alltså) och skulle fortsätta med att det hände saker förra helgen som fick mig att bryta ihop. Efter det har jag inte lyckats ta mig upp riktigt, utan måste erkänna för mig själv att jag inte längre balanserar, uutan snarare badar i den. Jävla skit.

Åh. Dagen har varit skitjobbig, jag glömde ta mina smärtstillande imorse och det funkade väl rätt bra på förmiddagen, men på förskolan var det helt hysteriskt kaotiskt och när lunchen äntligen slutligen var över kom en ganska ny personal och satte sig i matsalen för en sen lunch och pratade, pratade, pratade. H*n är jättetrevlig och rar, men jag klarar inte att ha folk omkring mig när jag jobbar. Det går rätt bra med barnen, men då ingår de i min koncentrationsbubbla, medan vuxna babblare måste hållas utanför och det kräver en oerhörd kraftansträngning. De andra kan jag säga till på skarpen när de glömmer bort sig, men den här personen vet kanske inte ens om mina problem och jag kände inte att jag hade tid eller ork efter den kaotiska lunchen att förklara och då riskera att verka otrevlig såhär i början av upplevelsen av vår arbetsplats. När jag till slut blev ensam var jag som redan innan var rejält försenad, 25 min sen.

Jag hade lovat att hälsa på vännen L på vägen hem, och precis när jag lämnade jobbet ringde Em och ville fika på stan. Jag behövde verkligen tacka nej till fikat och det var inte läge att ställa in besöket hos vännen. Jag kände dock, ÄVEN om jag absolut inte hade ett uns energi kvar och kroppen skrek av smärta, att jag hade ett oerhört behov av att träffa Em, så jag sa till henne att hon väl kunde göra sina ärenden väldigt långsamt, så skulle jag lämna cykel och råttmat hos vännen och hoppa på bussen därifrån. Så träffade jag Em på stan för en välbehövlig och trivsam stund, då vi båda vacklade runt av utmattning på det sista av hennes ärenden och avslutade med att dimpa ner i sofforna på Årummets uteservering. Återigen konstaterar jag att jag VILL stå emot de chanser jag får att vara med Em. De ger så mycket. Men nu är jag hemma och mina ben plågar mig med att krampa, min rygg plågar  mig med att vilja gå av och så har jag den där centimetertjocka tusennålarshudkappan på mig. Jag skulle vilja, men orkar inte, gråta.

Jag har väldigt många goda vänner, och även om många av dem är sådana jag inte träffar så ofta, är de ändå väldigt värdefulla. Det är sånt man får tillfälle att känna lite extra ibland tack vare facebook och andra sociala nätsajter. Speciellt när man fyller år. Det gjorde jag i fredags. Sjukt många gratulationer och små hälsningar ramlade in i min facebook-logg och jag vill tacka er alla för uppmärksamheten! *strålar*

Min lilla Puffdotter hade förvarnat om att jag skulle vara utvilad och mätt kl 18, för dÃ¥ skulle hon komma till mig efter jobbet och vi skulle hitta pÃ¥ nÃ¥got hemligt. Istället kom en taxi och hämtade upp mig och Rolf och körde oss hem till deras lilla stuga i Norby. Där möttes vi av sÃ¥ng och glada tillrop av Em och Hannes, Inge och Annica, Adina, Systerdottern Pernilla och systersonen Philen. Massor av supergod marängtÃ¥rta, kaffe, vin och ostar. Lite senare drällde även syrran Petronella, Mamman Maude och bästisen Abi in Och vi ägnade nÃ¥gra timmar Ã¥t att ha väldigt trevligt. Jag är väldigt fascinerad över de väldigt bra presenterna; Ett bidrag till min önskerÃ¥ttbur, Patti Smiths bok Just Kids – signerad av författaren. Min mamma hade stÃ¥tt i en kö som sträckte sig frÃ¥n NK ner till Norrmalms torg, det rörde mig verkligen! Emelie och Hannes och syskonbarnen med partners gav mig presentkort till fisk-spa! Ni vet – sÃ¥n fotvÃ¥rd, där man stoppar ner fötterna i ett bad med fiskar som fÃ¥r putsa dem! Ha, ha! Jag som aldrig tänkt fotvÃ¥rd förut, hade sÃ¥ sent som pÃ¥ onsdagen pratat om att jag borde ägna mina trogna, snälla fötter lite extra uppmärksamhet och gÃ¥ och fÃ¥ fotvÃ¥rd nÃ¥gonstans! Och lilla Adina, min fina textilkonstnär, gav mig ett vackert, ljuvligt halsband i lila toner, att gnugga min kulturtantsÃ¥dra med Jag är rörd till tÃ¥rar och anstränger mig hÃ¥rt för att försöka förstÃ¥ att jag är värd all denna uppmärksamhet.

Jag var (som vanligt nu för tiden) sÃ¥ ofantligt trött att jag upplevde allt som i ett töcken, sÃ¥ det passade mig väldigt bra att fira hos Emelie och Hannes, där det känns som hemma, men ändÃ¥ inte. Jag slapp stressa upp mig och anstränga mig och fick krama pÃ¥ mÃ¥nga av mina nära och kära – en perfekt födelsedag. TACK älskade Emelie för att du fattar vad som funkar och gjorde min 45-Ã¥rsdag trygg och minnesvärd!

Båda mina favoritsköterskor hade kommit tillbaks från sina semestrar och den ena gav mig en present till råttorna och berättade att det BRUKAR ta längre tid för de som har övervägande kognitiva problem innan verkan av Tysabri visar sig, så jag behöver inte alls deppa ihop och ge upp för att jag fortfarande, efter 9 behandlingar, inte märkt annan skillnad än att jag blivit sämre.

Medan jag låg där och fick mina infusioner, lyssnade jag på nedladdade sommarprogram som jag missat. Lars-Erik Aaro fick mig att längta till ett av mig ofattbart oupplevt Norrland och nordNorge och vilja bli gruvarbetare. Han gav samma bild av trivsel och fantastisk personalpolitik, som min förra granne Raimo vid våra samtal i hans kök under flytten.

Vet inte vad som väckte min tanke om att leta upp en vävstuga, för väva borde funka att göra för mig. Förverkliga de idéer jag hade på Skottbro, som aldrig blev av.

Skriver med mobilen, så om ni inte förstår vad jag skrivit, beror det antagligen på DYAC. Min ambition är att jag alla ska ge Patti Smith ett eget inlägg någon dag i nära framtid. Godnatt.

I tisdags var jag på läkarbesök. En uppföljning av tysabribehandlingen och allmän genomkoll. Jag mådde ovanligt bra och var ovanligt glad vid besöket och doktor Joachim tyckte att han aldrig sett mig så till synes frisk. Han ville också att jag väldigt noga skulle tänka igenom  om jag verkligen vill fortsätta med Tysabri, då prover visat att JC-viruset finns i mina njurar och innebär att jag är en av dem som har risk att få PML-viruset, det som kan leda till döden.

Jag sa ganska omgående att jag vill fortsätta ändå. Den förhöjda risken är 1 % större. I en risk/nytta-bedömning vill jag alltså ändå fortsätta. Iaf ett tag till. Vi beställer en MRT, som förhoppningsvis visar att min MS lugnat ner sig av Tysabrin, så att det känns värt det, iaf tills behandlingen i tablettform släpps. För jag vill INTE tillbaks till de dagliga sprutorna (som dessutom inte verkar ha hjälpt alls).

Tisdag var alltsÃ¥ en bra dag. Tills jag blev försenad pÃ¥ sjukan och var tvungen att nästan springa hem till rÃ¥ttköparen som satt utanför porten och väntade pÃ¥ mig. Det skulle dröja alltför lÃ¥ng tid tills 8an skulle avgÃ¥ och när jag kom till 2ans busshÃ¥llplats sÃ¥g jag bara rumpan av den. Jag rusade hem pÃ¥ under halvtimmen – det trodde jag inte ens var möjligt!

Sedan dess har jag istället mÃ¥tt sämre än ”vanligt”. Tröttheten tar knäcken pÃ¥ mig, tillsammans med smärtorna. Jag orkar inte lägga mer ansträngning annat än den absolut nödvändiga pÃ¥ nÃ¥gonting. Det känns misslyckat att jag hÃ¥ller pÃ¥ att utöka mina rÃ¥ttflockar i alltför snabb takt, när jag snarare borde minska ner. Men, men – om jag ska föra uppfödningen framÃ¥t med goda resultat, mÃ¥ste jag spara presumtivt avelsmaterial.

Tisdag;
Puff ringde när jag fortfarande var pÃ¥ jobbet och ville hitta pÃ¥ nÃ¥got. Jag var jättetrött och det var jättevarmt, men jag har verkligen svÃ¥rt att säga nej till henne. Jag VILL ju umgÃ¥s med henne helst jämt, och dÃ¥ fÃ¥r den viljan gÃ¥ före att jag är trött eller mÃ¥r dÃ¥ligt. Dessutom var det inte lika varmt när jag cyklade till jobbet och svalkades av fartvinden – och sedan dess hade jag inte varit ute. Jag samtyckte, skyndade mig att jobba klart, trampade hem med matresterna Ã¥t rÃ¥ttorna och för att hämta plÃ¥nboken och tog sedan bussen till stan. Letade mig fram till slottsbacken med viss möda, där Puffen satt och väntade i skuggan – och sedan bar det iväg vidare upp för backen till konstmuseet där vi drog omkring pÃ¥ utställningarna en stund. Roligt att se det konstverk som Annica och hennes konstnärsgäng satt ihop IRL. Jag hade bara sett det pÃ¥ de bilder hon MMSat mig tidigare. Men annars var det ingen större upplevelse – eller sÃ¥ var jag bara för trött och för varm för att kunna uppskatta det.

En dÃ¥lig sak var att jag störde mig sÃ¥ OERHÖRT pÃ¥ att man mÃ¥ste leta upp numret som (oftast) sitter i anslutning till konstverket för att fÃ¥ reda pÃ¥ nÃ¥got om det. Följer man inte precis den ordning de avsett/hängt utställningen i dÃ¥, är det flera sidor att leta efter det i. Och var och en mÃ¥ste ha sitt eget exemplar av häftet. Varför sätter de inte upp den grundläggade infon i anslutning till verket som pÃ¥ de allra flesta museer? Jag var iaf för trött för att bringa reda i det där kaoset, sÃ¥ det lade förstÃ¥s rejäl sordin pÃ¥ upplevelsen. Dessutom har inte Uppsala konstmuseum pensionärsrabatt. Medan studenter minsann stöds med lägre inträde. TrÃ¥kigt är ocksÃ¥ att de använder det vackra trapphuset som skrottupplag, efersom dess linjer och estetik ofta är den stora upplevelsen med ett museibesök. Det är inte dyrt för ett museibesök med 40 spänn, men  rätt dyrt för att beundra en trappa… NÃ¥; undvik hissen och ta trapporna istället och försök blunda för förrÃ¥dsanvändningen av det.

Onsdag; Min lediga dag. Tankade medicin på Ackis och åkte så småningom till Stockholm, där jag mötte Roffen och gick till Rålis, där Parkteatern gav Bröllopet av Brecht. Det var näst sista chansen att se den och jag hade hört på P1 om den flera gånger. Pjäsen var rätt skojig även om jag är lite överkänslig mot fyllehistorier och folk som är elaka mot varandra. Men det var mysigt att utflykta lite med Roffen och göra nåt skoj ihop.

Torsdag; vi lÃ¥g och drog oss länge, sedan Ã¥kte vi till Fotografiska, där det pÃ¥gÃ¥r ett par utställningar vi pratat om att besöka ett tag. Robert Mapplethorpes otroligt vackra bildsprÃ¥k och öga för proportioner och komposition, lek med linjer och former oavsett om det uppenbara motivet är självporträtt, barnporträtt, blommor, kukar, kroppar, bondage…. Oh I LOVE it!!!

Jacob Felländers skildrande av storstäder jorden runt fÃ¥ngat pÃ¥ en enda multiexponerad filmrulle resulterade i fantastiskt spännande och njutbara bilder fullständigt kaotiska, i vissa fall nästan pÃ¥ ett otäckt krigskaotiskt sätt, i andra fall mer positivt kaotiskt, helt i avsaknad av otäcka associationer Han spann och fantiserade omkring att oavsett bakgrund väljer fler och fler människor stadslivet – bor kloss pÃ¥ varandra, tätt ihop i höga höjder. Hela utställningen framställt analogt i kameran – utan datorredigering.

Detta ett axplock av en fullständigt fantastisk samling utställningar, som jag har svårt att tro att Fotografiska ska lyckas toppa denna helhet framöver.

Sen åkte jag hem och tittade till en vän som behövde tittas till och kom inte i säng förrän 02.30.

Fredag; Cyklade till jobbet och blev genast hemskickad igen – det var fler personal än barn där och mina tjänster kändes inte precis livsnödvändiga.  Åkte hem igen, fortsatte min frukost som jag lämnat hals över huvud. Sedan gick jag för att hämta Rocky. Vi tog en promenad till min vän och tittade till henne lite igen, sÃ¥ fick Rocky vara kvar där medan jag gick till affären och handlade Ã¥t henne. Ã…tervände sedan hem, testade min Ã¥ngmopp pÃ¥ rÃ¥ttrumsgolvet, letade hysteriskt efter min telefon (för att slutligen hitta den inrullad i mitt uppblÃ¥sbara fotbad i badrumsskÃ¥pet – nästan  lite over the top även för att vara mig!). Hade inte vännen ringt mig just dÃ¥, hade jag antagligen inte hittat den pÃ¥ mycket länge… Fikade med Gail, som kom och hälsade pÃ¥.

Lördag;
Roffe och jag ska mötas i Norrtälje där vi ska käka middag hos brorsa med fruga, ställa upp tältet för att sedan gÃ¥ pÃ¥ krogen ‘pÃ¥ G’ för att se God Morgon Blues (eller kanske fr a lyssna pÃ¥)

MÃ¥ndag;
Alice Cooper på Grönan.

Jaha. Varför denna uppräkning, undrar ni. Jo, för att de i onsdags på Ackis frågade mig hur det var med mig. Jag tycker ju att det är som vanligt, att jag är lika trött och slut, har lika ont och allting, som vanligt. Men faktum är faktiskt att jag för ett år sedan aldrig i helvete skulle ha planerat in såhär mycket på en vecka. Eftersom det skulle ha gått åt helvete. Så det är nog ändå så att jag mår bättre av Tysabri. Och jag är ju precis i början av behandlingen med den, så det kan nog bli ännu bättre!!!

Mitt nya liv som kulturtant är inte alltigenom fel, heller